‘No soy mi trastorno’: estudiante habla sobre vivir con esquizofrenia

Allison Campbell, Reportera

Tenga en cuenta que los aspectos de esta historia podrían ser desencadenantes para algunos lectores.

El trabajo de medio tiempo en Whole Foods mientras Victor DiMartino estaba en la preparatoria, requería que estuviera despierto y listo antes del amanecer casi todos los días. Levantarse temprano era difícil para DiMartino: a menudo no se dormía hasta las 3 a.m. del día de su turno debido a los implacables ataques de pánico y la agobiante ansiedad.

Durante esas horas agitadas de la mañana, DiMartino caminaba por la casa durante horas y horas. A veces, podía sentir el peso de alguien flotando sobre su hombro, fuera de su vista, pero demasiado cerca para poder ignorarlo.

A veces, cuando deambulaba por su casa en Kansas City en las primeras horas del día, veía sombras en las esquinas de las habitaciones, encendía la luz y no veía a nadie.

Aunque en ese tiempo, él aún no lo sabía, DiMartino tenía esquizofrenia: un trastorno mental crónico e incurable que lo pone fuera de contacto con la realidad, lo que hace que incluso una salida matutina sea una tarea abrumadora.

Ahora, como estudiante de último año en la Universidad Estatal de Wichita (WSU), DiMartino está aterrorizado por su inminente graduación y por encontrar un lugar en el “mundo real”, un mundo que teme que no satisfaga sus necesidades.

Prediagnóstico

Cuando era niño, DiMartino siempre fue cautivado por las tramas de los programas infantiles de la televisión. Descrito como creativo, pasó gran parte de su tiempo libre creando sus propias historias a partir de su vívida imaginación.

“Yo siempre estaba tratando de contar una historia que nunca se había contado antes”, dijo DiMartino. “Pero a veces a expensas de mi calificación”.

Durante sus años de secundaria y preparatoria, DiMartino se concentró en sus escritos y el escapismo que le ofrecía la televisión. Hacia el final de sus estudios en la preparatoria, comenzó a interesarse en escribir y en la animación, él tenía la esperanza de asistir a la universidad y escribir y ayudar en el diseño y animación de sus propias películas y programas de televisión.

A pesar de estas aspiraciones, DiMartino comenzó a experimentar cambios notables en su actitud y percepción de la realidad durante su último año de preparatoria en diciembre del 2018.

DiMartino dijo que se sentía abrumado con la idea de que su muerte “salvaría a la humanidad”, y pensó que, al terminar con su propia vida, estaría otorgando a otros la capacidad de vivir una vida mejor.

“No estaba deprimido ni nada”, dijo. “Estaba delirando, pero no me di cuenta de que era una ilusión hasta después”.

DiMartino casi había completado su nota de suicidio y había hecho planes para quitarse la vida, cuando los agentes de policía aparecieron en su puerta. Un amigo lo había denunciado, lo que llevó al primer encuentro de DiMartino con el cuidado de salud mental y una estadía temporal en un centro de salud mental.

Después de una serie de visitas médicas, DiMartino fue diagnosticado con trastorno depresivo mayor, una suposición basada en gran medida en su historial familiar inmediato de depresión y trastornos de ansiedad.

Christopher Leonard, psicólogo licenciado y director de servicios de asesoramiento de los Servicios de Asesoramiento y Prevención (CAPS) de WSU, describió cómo el diagnóstico de afecciones como la esquizofrenia puede ser difícil, especialmente cuando muchos de sus síntomas se parecen a los de otros trastornos.

“Tenemos esta cosa llamada ‘constelación de síntomas’, y puedes tener un síntoma que está en múltiples diagnósticos. Así que es comprender más de la etiología (causa) de dónde proviene ese síntoma”, dijo Leonard.

DiMartino dijo que expresó incredulidad a su médico, describiendo cómo sentía que algunos de sus síntomas, como la psicosis, la disociación y la paranoia, no coincidían con los rasgos tradicionales de una afección relacionada con la depresión.

“Todos los médicos y trabajadores de la salud decían: ‘Oh, ¿entonces estás deprimido?’ y yo decía: ‘No, yo soy una persona muy feliz'”, dijo DiMartino. “Sabía que faltaba algo más”.

Pese a haber descartado tener preocupaciones, DiMartino comenzó a tomar un antidepresivo recetado. Para su pesar, la medicina amplificó la gravedad de sus síntomas.

Según un estudio publicado por la Biblioteca Nacional de Medicina (NIH), no es raro que los pacientes con esquizofrenia tengan reacciones negativas a los medicamentos antidepresivos. Se ha observado que la mezcla de antipsicóticos con antidepresivos en pacientes con esquizofrenia puede conducir a un aumento de la agravación de los síntomas psicóticos.

“Cuando alguien está trabajando con un proveedor de medicamentos, desea que el proveedor tenga la mejor información disponible, para poder saber y asegurarse de que no haya contraindicaciones en el medicamento que le están recetando”, dijo Leonard.

Mientras tomaba el medicamento, DiMartino experimentó patrones de pensamiento suicidas consistentes, pensamientos intrusivos, disociación, comportamiento desorganizado, paranoia, alucinaciones y delirios.

“Imagina que eres una marioneta”, dijo. “Eres consciente de todo lo que estás haciendo, pero como marioneta no puedes controlarte a ti mismo porque alguien más te está controlando”.

Después de casi un año de tomar el medicamento ineficaz, le recetaron un antipsicótico, que según DiMartino, tuvo éxito en suprimir sus síntomas, pero solo temporalmente.

“Un día, dejó de funcionar”, dijo.

En otro informe de la Biblioteca Nacional de Medicina (NIH), la esquizofrenia resistente al tratamiento también es común, con “hasta el 40% de los pacientes diagnosticados que muestran una respuesta inadecuada al tratamiento antipsicótico óptimo”.

La dosis de DiMartino se incrementó, pero fue en vano. En contra de sus deseos, le pusieron un medicamento antidepresivo diferente bajo el cuidado de otro médico en Kansas City.

“Sentí que nunca me escuchó”, dijo DiMartino. “Solo fui a verlo porque necesitaba a alguien, legalmente, para conseguir medicamentos”

DiMartino no tenía el tiempo que necesitaba para clasificar posibles curas milagrosas y jugar con dosis medicinales. Era un hombre joven, del que se esperaba que asistiera a la universidad para sobresalir en su futuro, un futuro que ni siquiera él mismo podía imaginarse experimentándolo.

En 2019, DiMartino comenzó a asistir a WSU con una especialización en escritura creativa y una especialización en animación. Describió los meses siguientes como los más desafiantes y traumáticos de su vida.

‘Una pesadilla’

Con una nueva ciudad también llegó un nuevo médico, uno que DiMartino sintió que finalmente era intuitivo de sus necesidades y preocupaciones. Con observaciones y evaluaciones constantes, la atención de DiMartino mejoró dramáticamente.

“Si solo estás tratando a alguien durante tres días, como en una hospitalización, será bastante difícil llegar a un diagnóstico claro y sólido”, dijo Leonard. “Si estás viendo a alguien por… tratamiento ambulatorio, realmente puede ayudar a solidificar el diagnóstico “.

Bajo el cuidado de LaVeta Jarrett, una enfermera psiquiátrica, a DiMartino se le realizó una prueba genética para determinar qué medicamentos serían efectivos de acuerdo con su ADN.

En noviembre del 2021, comenzó a tomar Geodon, un antipsicótico atípico. La receta estaba, inicialmente, lejos de ser útil.

“Al principio, fue horrible. Fue la peor experiencia de mi vida”, dijo DiMartino. “Tenía pesadillas todo el tiempo, pero estaba despierto. No estaba durmiendo. Estaba teniendo alucinaciones y delirios por la noche mientras no dormía. No podía conciliar el sueño hasta que salía el sol. Fue simplemente un infierno”.

DiMartino comenzó a tener alucinaciones y delirios que ocurrían regularmente, pero eran reconocibles.

“No sabía que tenía alucinaciones hasta que comencé el nuevo medicamento”, dijo. “Entonces pensé: ‘¿Por qué veo el mundo de manera diferente?’ No tenía idea de que todo esto era una alucinación”.

A veces, mientras dormía en su apartamento, DiMartino podía escuchar voces. Inicialmente, fueron solo las amables palabras de un hombre al que llamaría Gerald.

Más tarde, voces con mensajes nefastos abrumaron a Gerald, y DiMartino trató de bloquearlos. Ocasionalmente, DiMartino, que vivía solo, dijo que podía sentir gente saltando en los pies de su cama.

Hacia el final del semestre del otoño de 2021, DiMartino comenzó a tener problemas para mantenerse al día con los cursos. Debido a que DiMartino no tenía un diagnóstico oficial de esquizofrenia, no podía obtener la documentación oficial de la oficina de discapacidad para informar a sus maestros de sus posibles dificultades.

Informar a los profesores de sus luchas y limitaciones era intimidante y a menudo infructuoso, dijo. DiMartino dijo que un profesor a quien reveló sus preocupaciones y necesidades “no fue receptivo a ello” y se negó a ofrecerle plazos extendidos u oportunidades de trabajo de recuperación.

“La única razón por la que reprobé (esa clase) fue porque no entregué dos tareas que había terminado. Solo pensé que los había entregado. A veces, no recuerdo haber hecho cosas”, dijo DiMartino.

Dijo que, en un mundo perfecto, los maestros deberían ser comprensivos.

“Pero no entendemos eso”, dijo. “Creo que ese es el objetivo: no necesitar sistemas para ayudar a los estudiantes. Los profesores deberían ayudar activamente sin que se los digan”.

En su límite, DiMartino comenzó a profundizar en sus síntomas a través de innumerables horas de investigación a través de videos de YouTube.

Cambió de médico nuevamente, y esta vez, vio una mejora gradual a medida que su dosis se modificaba y se ajustaba. Después de llamar la atención de su nuevo médico con sus preocupaciones, DiMartino se animó a hacer su propia investigación con el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) de la biblioteca local.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), comúnmente conocido como “La Biblia de la Psiquiatría” fue la luz al final del túnel de DiMartino, y sintió que los puntos finalmente estaban conectados entre sus síntomas y su condición.

“Estaba leyendo y empecé a darme cuenta de ‘Por eso tengo esquizofrenia. Por eso no soy esquizoafectivo, es por eso por lo que no tengo trastorno bipolar, es por eso por lo que no tengo ansiedad'”, dijo DiMartino. “Todo tenía sentido”.

Diagnosticado

Para ser diagnosticado como esquizofrénico, los individuos deben tener al menos dos de estos marcadores. DiMartino tiene los cinco. (Thy Vo y Wren Johnson)

Después de casi tres años de experimentar con diferentes medicamentos y tratar de encontrar la identidad del trastorno que plagaba su vida, DiMartino presentó sus hallazgos del DSM-5 a su médico, quien dio un diagnóstico oficial de esquizofrenia en enero de 2022.

“Fue un proceso muy difícil”, dijo. “Tuve que luchar por mí mismo para poder obtener un diagnóstico adecuado. Sabía que no tenía depresión, sabía que tenía algo, pero no sabía qué era. Finalmente obtener ese diagnóstico me ayudó”.

A los pocos meses, DiMartino comenzó a sentirse más como él mismo. Se estaba desempeñando mejor en clase, encontrando una nueva pasión en pasatiempos y actividades que se habían quedado en el camino, e incluso se unió al periódico estudiantil de WSU, The Sunflower.

Una solución temporal

Como alguien con esquizofrenia, DiMartino está agobiado por muchas incertidumbres que provocan ansiedad sobre el futuro, como cómo cumplir con las expectativas laborales.

“No sé cómo voy a poder tener un trabajo por el resto de mi vida. Porque lo estoy haciendo bien, pero solo basta una cosa para echar a perder el resto de lo bueno que tengo ahora”, dijo.

DiMartino actualmente obtiene beneficios por discapacidad del gobierno e incluso tiene acceso al programa “Ticket to Work”, que tiene como objetivo ayudar a las personas con discapacidades a regresar al trabajo.

Si bien DiMartino puede acceder a los beneficios a través de la oficina de servicios para discapacitados de la universidad, fue desanimado por el proceso de solicitud. DiMartino a menudo ha sentido que necesita mantener su trastorno en secreto, y amigos y colegas le han aconsejado que no comparta información sobre su diagnóstico para evitar la discriminación en los lugares de trabajo.

“Tengo una amiga que trabaja en recursos humanos”, dijo. “Ella una vez me dijo: ‘Solo escóndelo hasta que se descontrole, y luego lo dices porque la gente no te contratará si lo saben’.

Con la graduación de primavera acercándose, DiMartino sigue sin saber cómo navegará los desafíos de la edad adulta independiente con tan poca ayuda o compasión, especialmente mientras trabaja para comenzar su maestría en escritura creativa.

“Hay personas como yo que ven cosas que no están allí o tienen pensamientos intrusivos y cosas así… ¿Cómo se supone que debo despertarme a la misma hora todos los días e ir al mismo trabajo y hacer lo mismo?”, preguntó. “Es necesario que haya una reestructuración en el sistema”.

DiMartino, ahora dos años solidos con su medicación actual, espera encontrar una realización duradera y el éxito contra viento y marea.

“Quiero hacer cosas, pero tengo esquizofrenia que me detiene”, dijo. “No soy mi trastorno, pero es algo en mi vida con lo que tengo que lidiar”.

NOTA DEL EDITOR: DiMartino trabaja para The Sunflower, principalmente como columnista. Campbell y DiMartino son colegas. The Sunflower reconoce este conflicto potencial, pero creemos que esta es una historia importante que contar.